Аутизм – лечить или корректировать?

По официальным данным Министерства здравоохранения, в Казахстане за 10 месяцев 2024 года на динамическом наблюдении с диагнозом «Расстройство аутического спектра» находится более 11,6 тысячи пациентов. В мире считается, что расстройства аутического спектра не имеют медикаментозного лечения. Наша страна придерживается рекомендаций мировых специалистов и применяет для лечения детей психокоррекцию. При каждой амбулатории и стационаре есть кабинеты развития ребенка, где можно заниматься бесплатно.

Конечно же, для разностороннего развития детям необходимо посещать специализированные центры, которых, к сожалению, не хватает.

Асель Маржакупова специально для Ayel разбиралась, можно ли «вылечить» аутизм и причем тут МКБ-11.

Наши коллеги с канала Jibek Joly недавно тоже интересовались этой темой и выпустили сюжет о том, как родители обращаются в зарубежные медицинские организации, которые обещают в относительно краткие сроки вылечить детей от аутизма с помощью специальных лекарств. В одной такой узбекской клинике 90% пациентов – из Казахстана. В среднем за 10 дней там принимают до 150 пациентов. Аналогичные показатели и у других подобных клиник. По словам одного из врачей, он подходит к каждому случаю ответственно и индивидуально в отличие от некоторых специалистов, которые видят в каждом ребёнке только способ заработать.

В сюжете приведены истории семей, которые обращались и до сих пор обращаются за лечением в Ташкент. Одна из них уже три года возит свою восьмилетнюю дочь в соседнее государство. По её словам, благодаря этим процедурам ребёнок заговорил. Лечение обходится в 250 тысяч тенге и продолжается 10 дней, в течение которых они получают капельницей 10 лекарств по специальной авторской методике.

Другая героиня положительного результата от подобного лечения сына не получила. После первой поездки состояние ребёнка, наоборот, ухудшилось. Но врачи настаивали на длительном курсе лечения, несмотря на плохие результаты, и предложили приехать через три месяца. По её рассказам, ташкентские клиники для рекламы своих услуг активно используют группы в мессенджерах. Там каждый отзыв тщательно модерируется, положительные публикуются, а отрицательные удаляются.

Что говорит эксперт

Нариман Амантаев в настоящее время работает над докторской диссертацией по исполнительным функциям аутичных и неаутичных подростков в Университете МакГилла (Канада). Помимо этого, работа специалиста сосредоточена на повышении осведомлённости об аутизме и поддержке аутичных людей и их семей. Он активно занимается просвещением в социальных сетях, обучением специалистов и созданием ресурсов, которые помогают изменить отношение общества к аутизму, чтобы оно стало более принимающим и инклюзивным.

«Аутизм – это состояние, при котором наблюдаются особенности в социальном взаимодействии, сопровождающиеся специфическими интересами и повторяющимися действиями. Он влияет на то, как человек воспринимает мир, взаимодействует с окружающими, общается и обрабатывает информацию. Аутичные люди уникальны: у них могут быть как сильные стороны, такие как аналитическое мышление или креативность, так и трудности, например, в социальной коммуникации или сенсорной чувствительности», – говорит эксперт.

При этом он отмечает, что аутизм как таковой не является болезнью в привычном для нас значении и «лечить» его не нужно. Основная задача – это применение методов, которые помогают аутичным людям лучше адаптироваться и развивать свои сильные стороны.

Выбор подхода всегда зависит от конкретных потребностей и особенностей человека, поэтому универсальных решений не существует.

Например: альтернативная и дополнительная коммуникация помогает аутичным людям, которые испытывают трудности с речевой коммуникацией, использовать жесты, карточки или устройства для общения. Поддержка исполнительных функций может быть полезна при организации повседневной жизни, планировании и выполнении задач. Социальные истории помогают подготовить человека к новым ситуациям, уменьшая тревогу.

Важно, чтобы эти подходы были основаны на доказательной базе.

Были этичными и уважали личность аутичного человека, учитывая его интересы и согласие. Не ставили целью «изменить» или «нормализовать» человека, а помогали ему реализовать свой потенциал и жить комфортно.

Поддержка должна быть гибкой, индивидуальной и направленной на улучшение качества жизни аутичного человека и его семьи.

«Методы, применяемые в ташкентских клиниках, несут скрытые угрозы. Там применяются химические препараты, клизмы, жёсткие диеты или интенсивные физические воздействия, которые могут нанести серьёзный вред здоровью ребёнка, как физическому, так и психологическому. Это также может привести к утрате доверия ребёнка ко взрослым. Именно поэтому важно следовать научно обоснованным методам, которые направлены на поддержку, а не изменение личности ребёнка. Необходимо принять ребёнка таким, какой он есть, и помочь ему развить свои сильные стороны научно обоснованными методами», – утверждает специалист.

По словам Амантаева, «хорошей помощью для специалистов в этой области стало принятие Всемирной организацией здравоохранения Международной классификации болезней 11-го пересмотра (МКБ-11)»:

«Она лучше отражает современные научные данные об аутизме. Она включает более точные определения и критерии, которые помогут специалистам правильно диагностировать и поддерживать аутичных людей. Переход на МКБ-11 также важен для интеграции Казахстана в мировую медицинскую практику, улучшения диагностики и помощи людям с нейроразнообразием».

Казахстан и МКБ-11

Согласно официальному ответу Министерства здравоохранения РК, внедрение МКБ-11 в Казахстане, как и других странах, планировалось с 1 января 2022 года. Но на сегодняшний день работы по внедрению не завершены.

За 2023-2024 годы при поддержке Всемирной организации здравоохранения 65 специалистов общественного и практического здравоохранения прошли онлайн-вебинары по внедрению, обучению и адаптации МКБ-11. Кроме того, был принят план мероприятий по переходу на МКБ-11 на 2023-2024 годы, а также создана межведомственная рабочая группа из числа профессорско-преподавательского состава университетов, сотрудников НИИ, научных центров и медицинских работников. Помимо указанных документов, утверждены методические рекомендации по переходу на МКБ-11.

В настоящее время проводятся мероприятия по сопоставлению кодов МКБ-9 в части операций и манипуляций в соответствии с кодами МКБ-10 по кодам заболеваний (в части клинической модификации) с кодами МКБ-11. Точную дату перехода на новый классификатор в ведомстве не назвали.

Личная история

Марие – 39 лет. Официальный диагноз её 10-летнего сына Вани: атипичный аутизм.

«Я уже чётко осознаю тот факт, что ребёнок у меня особенный и всегда будет таким. Но ещё сложно понять, чего ждать в будущем и как максимально эффективно помочь ребёнку адаптироваться в обществе и при этом не навредить ему. Я постоянно нахожусь в поиске информации по реабилитациям и опыту других родителей. Сложно избавиться от тревоги за будущее сына, но он растёт, меняется, и мы вместе с ним учимся и меняемся. Для нас он такой же ребёнок, как и его младшие братья, такой же любимый и родной человек. Самое главное, что Ваня счастлив и знает, что у него есть семья, где его любят и радуются всем его успехам», – говорит Мария.

По её словам, до 2,5 лет мальчик был без особенностей в развитии. Потом начались проявления диагноза: крики по ночам, раскачивания и истерики по неясным на тот момент причинам.

«Нам ставили задержку развития речи, прописывали ноотропы и витамины для её запуска. Аутизм никто даже не подозревал, не находились характерные симптомы. К тому же сын довольно рано начал показывать все буквы, фигуры, цвета и т.д. Легко собирал пазлы. Мы выполняли все назначения врачей, но результата не было. Регулярная работа с логопедом тоже не приносила результата. Когда Ване было 4 года, я узнала, что у нас в городе принимают специалисты из России. Мы обратились к ним и начали появляться результаты. В итоге за несколько лет мы посетили порядка восьми курсов остеопата*, чуть больше курсов АВМ* (метод Анат Баниэль), несколько курсов БАК терапии*, два курса Томатис* (*не являются методами с доказанной эффективностью при терапии аутизма). Пять лет подряд посещали группу дошкольной, а затем предшкольной подготовки в Центре для особенных детей. Занятия дали хорошие результаты.

В семь лет сыну поставили диагноз «атипичный аутизм», и мы оформили инвалидность. В этом году Ваня поступил в первый класс коррекционной школы», – делится мама мальчика.

Про лечение уколами в Ташкенте она тоже слышала:

«В группе мам детей с аутизмом несколько раз обсуждали это лечение. Кто-то писал, что помогает, кто-то говорил, что нет. Я, прочитав про их методы, сразу решила, что не прибегну к такому методу лечения. На данный момент я уже изучила литературу про аутизм и не верю, что такой диагноз можно излечить уколами или таблетками. На мой взгляд, лучшей реабилитацией являются занятия со специалистами, выход в социум и обучение бытовым навыкам.

Я считаю излишним вмешиваться в детский организм путём введения различных препаратов и пытаться его таким образом «вылечить». Это моё личное мнение, и в конечном итоге каждый родитель решает сам».

#рас #аутизм

✅ Подписывайтесь на https://t.me/ayel_kz