Во время заседания правительства министр здравоохранения Акмарал Альназарова сообщила, что со следующего года казахстанских девушек от 16-17 лет начнут проверять на редкое генетическое заболевание. Об этом пишет Tengrinews.kz.
В целом, по утверждению Альназаровой, за последние 7 лет произошло снижение инвалидности по категориям: врожденные пороки развития, деформации и хромосомные аномалии на 5,2 процента, болезни нервной системы на 1,7 процента. Однако нервно-психические заболевания стали занимать ведущее место в структуре детской инвалидности:
«Это связано с внедрением диагностического скрининга по раннему выявлению аутизма, утверждением клинического протокола диагностики и лечения расстройств аутистического спектра».
Также, по словам Альназаровой, ежегодно в стране порядка 4,5 миллиона детей охватываются профилактическими осмотрами. В частности, за 9 месяцев текущего года уже осмотрено 3,8 миллиона детей. Для раннего вмешательства и профилактики инвалидизации детей при организациях ПМСП работают 1500 кабинетов развития ребенка и 50 кабинетов катамнеза в организациях родовспоможения. С 2022 года функционируют 20 центров охраны плода для раннего выявления внутриутробной патологии. Впервые внедрены и успешно проведены 11 внутриутробных операций плода с диагностированными патологиями.
Для улучшения доступности раннего выявления генетических заболеваний и врожденных пороков развития с 1 марта текущего года в 10 регионах открыты «Клиника одного дня». Обследовано более 23 тысяч женщин, у 201 (1,3 процента) предотвращено рождение ребенка с патологией, несовместимой с жизнью.
Для справки
«Спинальная мышечная атрофия» (СМА) — генетическое нарушение, приводящее к постепенному отказу всех мышц организма. В 2021 году Azattyq рассказывал, что в Казахстане не зарегистрирован ни один из трёх существующих в мире препаратов, способных лечить детей со СМА. Точное число больных неизвестно, но по данным общественников, их более тысячи.
«Всего, наверное, с нервно-мышечными заболеваниями людей, если брать статистику, должно быть около 1 200 — такую статистику нам давали врачи, когда мы только создавали фонд. Но, к сожалению, и по сей день в Минздраве нет точного количества детей: не всегда точно определяется [диагноз], не всегда своевременно выявляются [заболевания]. Очень много людей, которые, наверное, и не знают, что у них нервно-мышечные заболевания. Может быть, когда-то поставили неверный диагноз, и они так и уходят из жизни», — сказала в интервью Azattyq директор общественного фонда «Омiрге сен» Сабиля Шугелова.
Анализ для диагностирования СМА стоит более 300 тысяч тенге, а стоимость одного укола препарата достигает почти миллиарда.
Вместе с тем в том же году, на официальном сайте Управления общественного здравоохранения Алматы говорилось, что в стране «впервые ввели специфичное лечение спинно-мышечной атрофии»:
«Теперь пациентам с этим редким заболеванием доступен дорогостоящий препарат «Спинраза». Его закупили при поддержке акимата Алматы за счет местного бюджета и передали детской клинической больнице. Получить годовой курс лечения смогут 10 детей и один взрослый».
В 2022 году директор Департамента лекарственной политики Минздрава Бауржан Джусипов заявлял о планах закупать лекарство «Спинраза» за счет бюджета для лечения 350 детей.
Изображение: unsplash/digitale-de
✅ Подписывайтесь на https://t.me/ayel_kz